近日，一位因“红斑狼疮导致肾衰竭”的上海姑娘沙白备受关注。她在自己的账号上宣布准备于当地时间10月24日下午4点在瑞士安乐死。据了解，她可能是首位公开获批在瑞士安乐死的中国内地华人。
沙白所患的系统性红斑狼疮是一种身体免疫系统自我攻击的疾病，由于该病不易根治且需长期治疗，患者长期遭受折磨，被医学界称为“不死的癌症”。目前对于红斑狼疮的具体成因科学界仍无统一看法，但遗传易感性是一个重要因素。其他诱因包括病毒感染、服用某些药物、接触化学物质、雌激素异常及基因突变等。晒太阳也可能诱发这种疾病。
梅奥诊所指出，没有完全相同的狼疮病例，其症状取决于哪些身体系统受到影响。诊断需要多种检查结合进行。虽然红斑狼疮无法根治，但通过正规有效的治疗，患者的10年生存率已达80%以上。主要治疗方法包括药物治疗、血浆置换或免疫吸附辅助治疗以及调整生活方式。
沙白在20岁时确诊红斑狼疮，20多年间病情爆发七次，最终导致肾衰竭。40余岁的她选择在瑞士实施安乐死。10月23日，她在视频中留下了最后的遗言，并展示了自己准备带上路的几样物品：一本书、一条围巾和一条项链。她的父亲陪伴在她身边，直到最后一刻。尽管具体执行情况未公开，但她选择了瑞士最大的安乐死机构“尊严”。
沙白的故事引发了公众对红斑狼疮的关注。这种疾病多见于15至40岁生育期女性，儿童也有发病，被称为世界三大疑难病症之一。根据美国狼疮基金会的数据，全球至少有500万患者。在中国，系统性红斑狼疮是常见的自身免疫性疾病之一，患者超过100万，患病率高居世界第二。
最新的研究显示，基因突变可能是红斑狼疮发病的主要原因之一。例如，TLR7基因突变会导致免疫细胞过度激活并攻击正常细胞。这一发现可能有助于改变更广泛群体的狼疮治疗策略。
目前，红斑狼疮的治疗方法多样，包括抗炎药、羟氯喹、激素和免疫抑制剂等。此外，流感疫苗也被推荐给红斑狼疮患者，以预防感染。尽管流感疫苗并非绝对安全，但其预防保护作用远大于可能发生的不良反应。
